Ребенок с синдромом Дауна: оставить или любить?

Мы живём, утопая в своих повседневных заботах. Работа, учеба, дом, семья... И в этой круговерти, так уж повелось, мы часто не замечаем, что рядом с нами живут и другие люди ― люди с особыми потребностями.

21 марта отмечается Всемирный день человека с синдромом Дауна. Людям с таким диагнозом сложнее даются многие привычные для нас вещи, они по-другому воспринимают этот мир. Эта статья ― об их жизни и о тех, кто помогает им стать частью нашего мира.

История одной семьи

Вечер буднего дня, мама Юлия Пенкина встречает нас у себя дома со своей 3-хлетней дочкой Соней. Она родилась с синдромом Дауна, но вопреки расхожему мнению для своих родителей Соня не стала обузой, а стала любимым ребёнком, о котором заботятся, которому дарят всю нежность.

Первая реакция



Носила здорового ребенка, ― во всяком случае, так Юлия думала всю беременность.

― Первой реакцией, когда врачи объявили о диагнозе, был шок. Когда мне принесли Соню, я ничего не поняла — по внешнему виду никаких признаков не заметила. Тогда словам врачей верить не хотелось.

По образованию Юлия — биолог, и, вспоминая то, что рассказывали студентам о синдроме Дауна в университете, её охватывал ужас. Но как позже оказалось, 90% этих представлений были неверны.

Облегчить боль близким

― Как узнал муж? Конечно же, я сообщила ему сразу же, и его слова запомнились мне навсегда: «Будем любить такой, какая родилась». И тогда же после вселяющих надежду слов мужа резко спало напряжение. Он постоянно присылал ободряющие смс-ки, рассказывал разные истории успеха людей с синдромом Дауна. Родственники узнали чуть позднее, когда через месяц был готов анализ на генетику. Сначала все очень расстраивались.

Прежде чем сообщить родным о диагнозе своей дочери, Юлия подготовила себя и морально, и информационно. Говорит, что знала, как всех успокоить, объяснить близким, что у ребёнка есть будущее: он пойдёт в детский сад, школу, и когда-нибудь даже сможет работать. Но сейчас главная работа ― у родителей Сони. Чтобы ребенок смог адаптироваться к жизни, требуется много усилий, терпения и любви.

Новая жизнь



Уже через пару месяцев после появления на свет Сони Юлия начала искать людей, кто оказался в такой же ситуации, мог бы помочь и дать совет. Тогда она не представляла как развивать дочь, как правильно о ней заботиться.



― Сначала я даже боялась, что мой ребёнок будет страшненьким, что я не смогу полюбить его, что мне будет стыдно появляться с ним на улице. Но всё оказалось совсем не так. Сейчас я полностью приняла свою дочь, я люблю её, просто обожаю, моя малышка кажется мне самой хорошенькой и красивой.

Вопросы развития и адаптации

Сегодня у Сони обычный распорядок дня обычного ребенка. Девочка посещает группу кратковременного пребывания при центре диагностики и консультирования. А с августа Соня пойдёт в обычный садик, где планируется создание инклюзивной группы. Кроме того, малышка ходит на логоритмику, любит танцевать, занимается с логопедом-дефектологом.



С 1,5 лет Соня начала ходить в студию развития, где занимались и обычные дети. Там ребёнка полностью приняли. Сначала, конечно, у родителей была некоторая настороженность, а потом, когда все познакомились с Соней, побольше с ней пообщались, то очень полюбили, даже стали восхищаться её открытостью и любознательностью.

Успехи Сонечки



— Основное достижение нашей малышки — это то, что она начала говорить. Конечно, это не связная, а лепетная речь. Соня знает слова «папа», «мама», «баба», «Таня», «упал», «бабах», чаще говорит начало слова. В активном словаре нашей  Сони мы насчитали 30 лепетных слов. Она даже произносит несложные предложения: «Мама, помоги», «Таня, отдай». Кстати, во многом речевое и не только речевой развитие малышки происходит благодаря сестре, с которой они постоянно вместе, играют, гуляют. Когда детей двое, то они развиваются гораздо успешней.



«Я не могу иначе...»

Юлия могла бы остановиться на одной задаче — воспитывать только своих детей, однако она помогает другим семьям. На вопрос «Почему она всё это делает?», молодая мама отвечает так:

― У меня всегда была потребность помогать кому-то. Есть люди, которые испытывают от этого удовольствие и только так счастливы. И до Сони у меня была такая потребность. Я не знаю, откуда это: может, воспитание, может, внутренняя позиция, ― я не могу объяснить. Мне просто это нравится.

«Дорогою добра»



К счастью, дети с синдромом Дауна в нашем городе не вынуждены сидеть дома. У них есть возможность общаться, развиваться, а у их родителей — получать информационную, педагогическую и психологическую помощь. Уже 2 года в Кирове работает региональная общественная организация родителей детей-инвалидов Кировской области «Дорогою добра». Здесь помогают семьям с детьми с особенностями развития, в том числе с синдромом Дауна.

Педагогов связывает главная цель ― сделать так, чтобы всё больше людей положительно воспринимали людей с ограниченными возможностями.



Одно из занятий центра — логоритмика, на нем мы и побывали. Первое впечатление, что попадаешь не в предоставленный центром социальной помощи кабинет, а в дом, где царит доброта, уют и тепло. Мамы и папы со своими детьми здесь поют песни, топают ножками, изображая разных животных, и, конечно, становятся ещё ближе и дороже друг другу.



Проводит занятие одна из соучредителей организации «Дорогою добра» Елена Лянгузова. Она сама является мамой ребёнка с синдромом Дауна, отлично знает проблемы и вопросы, которые возникают у родителей таких детей и всегда спешит на помощь.



― Конечно же, лучше начинать занятия с детьми с самого рождения. Мы с педагогами ходим в семьи, консультируем и помогаем родителям, каждый день созваниваемся. Всё это делается абсолютно бесплатно. А в итоге у людей, объединённых общими проблемами, выстраиваются доверительные и дружеские, почти родственные отношения.



Сегодня в организацию входит 40 семей, в которых воспитываются дети с особенностями развития.

― В семьях, где рождаются дети с некоторыми другими отклонениями, родители живут надеждой на то, что их ребёнок всё равно станет обычным. Синдром Дауна — это не болезнь, которую нужно лечить.
Основной психологической трудностью родителей становится принятие диагноза, понимание того, что есть такие вещи, которые мы не можем изменить. И тогда главной задачей становится направить свои силы в нужное русло: не на борьбу с собой, а на развитие и доброе взращивание особенного ребёнка.

В нашей области в год рождается 10–15 детей с синдромом Дауна. А в мире на 700 обычных детей приходится по 1 ребёнку с синдромом Дауна. Как правило, диагностируя патологию на стадии беременности, врачи предлагают прервать её. Однако несмотря на частое прерывание таких беременностей, статистика рождения таких малышей остаётся неизменной!.. А значит, они нужны в этом мире...
Признаюсь, что раньше очень мало знала о том, какие они — дети с синдромом Дауна, с какими проблемами сталкиваются их родители и сами малыши. Общение с Еленой и Юлией заставило меня совершенно другими глазами посмотреть на эту проблему. Ощущение, что внутри что-то перевернулось. Наверное, многие женщины, представляя, что у них появится «не такой» ребёнок, думают, что не смогут справиться. А здесь — в этих маленьких и хрупких на первый взгляд женщинах — сосредоточилась такая сила и любовь, терпение и открытость, бескорыстие и мудрость, что просто диву даёшься, и хочется преклониться перед ними и поблагодарить, за то, что такие люди живут с нами рядом на этой земле.